Op mijn rug krijg ik te weinig lucht, en zelfs als ik probeer op mijn zij of zo te slapen, dan draai ik automatisch op mijn buik. Zelfs tijdens de zwangerschappen, met kussens ondersteunt, probeerde ik nog op mijn buik te liggen. balen om te horen dat dit blijkbaar niet de beste houding is.
ikke, wat bedoel je met hoe mijn dag eruit ziet? wat eten betreft of activiteiten?
Femke, ik voelde mij ook in mijn hoofd als eerste beter, het gevoel dat je het zelf in de hand neemt, dat het niet uitzichtsloos is, dat je helemaal niet alleen nog maar achteruit kunt gaan.
Het is zo belangrijk. Ik kan je wel aanraden eens op te schrijven, van top tot teen, wat je klachten/symptomen zijn. Ook al weet je niet of dit MS gerelateerd is.( overigens denk ik nie dat er iemand is die weet wat wel of niet bij MS hoort) Ik heb, ondanks de verschillende lijstjes, regelmatig dat mij ineens te binnen schiet: oja, daar heb ik geen last meer van, maar dat had ik wel jarenlang.
Vooral als iemand een symptoom vermeld of omschrijft.
Je vergeet zo snel je klachten als je deze niet meer hebt. dat waar je nog wel last van hebt is juist nadrukkelijker aanwezig, waardoor je het idee kunt hebben nog steeds niet vooruit te gaan.
Ik loop npg steeds slecht tot zeer slecht. Dat is uiterard zeer prominent aanwezig.
Maar ik kan gemakkelijker uit de rolstoel opstaan, van de wc opstaan, onder de douche staan, ik sta veel langer aan het aanrecht om eten te maken,. of zelfs afwasmachine uit te ruimen.
Dat zijn belangrijke verbeteringen. En ik ben daar erg blij mee, en ik heb over deze verbeteringen jaren gedaan. Dus ik verwacht nog jaren nodig te hebben. En zie wel per dag hoe het gaat.
Na de ccsvi behandeling heb ik mij 3 weken ongelooflijk goed gevoeld, ik voelde mij alsof ik geen ms had, onfdanks dat ik niet kon lopen. Maar alle vervelende tintelingen/kou op de schenen/zware benen, krachtverlies arm, waren weg. Ik denk niet dat ik ooit nog laat dotteren, maar hierdoor weet ik wel dat mijn doorbloeding niet goed is en heb hiervoor nu serrapeptase/hawthorn. Hopelijk lost hierdoor het bloedstolsel op, en gaat het bloed beter stromen.