Sarcoïdose, ook wel de ziekte van Besnier Boeck (Schaumann) genoemd.

Wat een vreselijk spul! Even off topic.... zo is mijn moeder aan een medicijn tegen haar hartoverslag met als een van de bijwerkingen: hartoverslag! En toch durft ze er niet mee te stoppen...

 
mensen worden vooral bang gemaakt en gehouden, zodat ze niet meer stoppen met alle medicatie. Diep triest gewoon. De taak van de arts zou toch een heel andere moeten zijn.

 
@Mike,

een vraagje: in een ander topic geef jij antwoord/een naam op de vraag of er in de buurt van Nieuwegein/Utrecht een therapeut zit die ozontherapie toepast. Je zei hierop: Edwin Wiersma

Nu lees ik op zijn site dat hij ozontherapie geeft via het rectum.

Maar het is toch beter om ozon toe te dienen via het bloed.

Bloed aftappen, ozoneren en weer terug in het lichaam brengen?

Onze vriend met sarcoïdose gebruikte de H2O2 maar is er ook een tijdje ermee gestopt.

Hij is intussen gestopt met de prednison en merkte dat de H2O2 even in conflict kwam met zijn afkickproces en met de medicijnen die hij nu nog slikt. Die hoopt hij ook langzamerhand af te bouwen.

Hij heeft een paar beroerde weken achter de rug (wist gelukkig dat het door de afbouw van de prednison kwam) en is nu weer begonnen met de H2O2.

Maar zijn lichaam sputtert toch behoorlijk tegen als hij op een bepaald percentage zit (hij gebruikt 35%).

Nu was zijn vraag aan mij of hij zijn lichaam ook op een andere manier van meer zuurstof kan voorzien.

Ik ga hem voorstellen om een ozon apparaat aan te schaffen en om eventueel ozon therapie te gaan doen.

Dus ik was op zoek op het forum naar wat er allemaal geschreven is over ozon therapie en kwam de naam van Wiersma tegen.

Heb jij een voorstel waar hij het beste heen kan gaan, jij zult ook in de wandelgangen wel eens wat opvangen over therapeuten, neem ik aan. Het mooiste zou zijn iemand in Noord-Holland.

Voor de rest gaat hij trouwens fantastisch.

Hij komt regelmatig bij ons. Voor het eerst in november vorig jaar. Toen moest hij om 20uur naar huis want hij trok het niet meer.

Als hij nu bij ons komt (eten) kijkt-ie er van op dat het zomaar alweer 23uur is.

Zo'n avond vliegt om, we hebben altijd een hoop te bepraten. Over goede voeding maar ook over vrije energie, aardwarmte etc......

Een zeer interessante man.

 
Hoi Poekie ze stopten er ook magnesium bij: dat gaf een relaxed gevoel, dat is ongeveer wat ik merkte.

Verder denk ik dat 5 keer te weinig is voor een duurzaam resultaat.

Ik had er zelf toch het gevoel bij dat daar voor mij de sleutel niet lag/ligt en ik vond/vind het nogal een prijzige therapie voor iets dat mij na 5 x nog niet zoveel gezondheidswinst oplevert voor het geld dat het kostte.

 
Poekie, wat ik echt ook zou overwegen te adviseren aan de man met sarcoidose, omdat het een ontstekingsziekte is: serrapeptase.

Dat is een systemisch enzym.

Dirtsa heeft het niet voor niets in het begin genoemd, maar dan alleen toegespitst op de bloedvaten: maar het doet zoveel meer dan dat goed ook nog.

Het is een zeer betrouwbare en effectieve vervanger van NSAID's.

Ik heb die van doctors best bij iherb en ik ben er zeer tevreden over.

Ik heb gelezen dat bij sarcoidose dit enzym ook uitstekend zijn werk doet.

Het versnelt allerlei genezingsprocessen.

Ik gebruik er 3 x 2 capsules van per dag, zoveel mogelijk bij de maaltijden vandaan.

http://www.iherb.com/Doctor-s-Best-Best-Serrapeptase-270-Veggie-Caps/12714?at=0

 
update:

Onze vriend is gisteren weer voor bloedonderzoek geweest: zijn bloed ziet er (bijna) perfekt uit.

Met de dosering van de methotrexaat mag hij over 4 weken met een kwart terug. (hij schreef 'jippie')

Hij zit aardig in de lift, zegt hijzelf.

Hij is ook al een tijdje bezig om 's nachts als hij wakker is H2O2 in te nemen. Hij merkt dan direct dat hij meer gevoel krijgt in zijn vingertopjes.

Het gaat wel ten koste van zijn nachtrust dus hij gaat nu een pauze inlassen van een paar dagen om even 'bij te slapen'.

Hij heeft het boek van Weston Price gelezen en is nu bezig met het boek van Brian Peskin over kanker.

Hij zegt:
Quote:
Voor mij is het dus voor 100% duidelijk dat zowel Weston Price en Otto Warburg gelijk hebben.

Toch wel intressant dat je als leek na een jaartje of 70 moet constateren dat de mannen gelijk hebben.

Je moet er maar niet te veel over nadenken denk ik.


Hij heeft zijn specialist vertelt over het boek van Brian Peskin en over de zuurstoftheorie.

Ze had er niet van gehoord en wil er ook niets van weten. Hoe kortzichtig en bang he?

En dat terwijl onze vriend al heeft kunnen stoppen met de prednison en nu de methotrexaat af gaat bouwen.

Hij heeft trouwens na het stoppen met de prednison wel een behoorlijk dip gehad. Maar hij wist waar het van kwam dus daar moest hij doorheen. Hij was ook even gestopt met de H2O2 i.v.m. een conflict met zijn afkickproces. Maar dat gaat hij nu ook weer opbouwen.

 
Hoe eerder hij stopt met methotrexaat, hoe beter! Dit is een soort chemo:

http://nl.wikipedia.org/wiki/Methotrexaat

Dat het de grootst mogelijke rotzooi is, blijkt wel uit de waslijst van bijwerkingen in de bijsluiter:

http://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h28638.pdf

Quote:
Ernstige bijwerkingen

Als u één van de volgende bijwerkingen krijgt, neem dan direct contact op met uw arts:

• longklachten (symptomen kunnen zijn: algehele malaise; droge, irriterende hoest, kortademigheid,

geen adem kunnen halen in rust, pijn op de borst of koorts)

• ernstig schilfering of blaarvorming van de huid

• ongewone bloeding (incl. bloed in braaksel) of blauwe plekken

• ernstige diarree

• zweren in de mond

• zwarte of teerachtige ontlasting

• bloed in de urine of de ontlasting

• kleine rode stippen op de huid

• koorts

• geel worden van de huid (geelzucht)

• pijn of problemen bij het plassen

• dorst en/of vaak moeten plassen

• aanvallen (stuipen)

• verlies van bewustzijn

• troebel of verslechterd zicht

• ernstige allergische reacties

• sepsis

• hersenvliesontsteking

Ook de volgende bijwerkingen zijn gemeld:

zeer vaak: komt voor bij meer dan 1 op de 10 gebruikers

vaak: komt voor bij 1 tot 10 op de 100 gebruikers

soms: komt voor bij 1 tot 10 op de 1.000 gebruikers

zelden: komt voor bij 1 tot 10 op de 10.000 gebruikers

zeer zelden: komt voor bij meer dan 1 op de 10.000 gebruikers

onbekend: de frequentie kan met de beschikbare gegevens niet worden bepaald

Zeer vaak:

Verlies van eetlust, misselijkheid, overgeven, buikpijn, ontstekingen en zweren in mond en keel, en

toename van leverenzymen (kan worden vastgesteld door een door de arts uit te voeren test)

Vaak:

Veranderingen in het aantal bloedcellen en -plaatjes (kan door de arts worden vastgesteld met behulp

van een test), hoofdpijn, vermoeidheid, slaperigheid, diarree, mazelen-achtige uitslag (alleen),

roodheid, jeuk, longklachten (symptomen kunnen zijn: algehele malaise; droge, irriterende hoest,

kortademigheid, geen adem kunnen halen in rust, pijn op de borst of koorts).

Soms:

Draaierigheid, verwardheid, depressie, aanvallen (stuipen), longbeschadiging, zweren en bloedingen

in het spijsverteringskanaal, leverstoornissen (door de arts vast te stellen m.b.v. tests) zoals

vetdegeneratie, fibrose (toename van het bindweefsel), cirrose (verandering van het weefsel van de

lever waarbij deze verhard en afgestoten wordt) , beschadiging van de longen zoals ontsteking en

fibrose (toename van het bindweefsel), diabetes, afname bloedeiwit (door de arts vast te stellen

m.b.v. tests) en andere stoornissen in het bloedstelsel, bepaalde ziekten aan de lymfeklieren (zgn.

lymfomen)*, netelroos (alleen), lichtgevoeligheid, bruine huid, ernstig schilferen van de huid of

blaarvorming, haaruitval, toename van reumatische knobbels (weefselbulten), gordelroos, pijnlijk

laesies van schilferende plekken veroorzaakt door psoriasis, ontsteking van de bloedvaten

(vasculitis), vorming van clusters van vochtblazen die lijken op de huidbeschadiging door een

herpesvirusinfectie, gewrichts- of spierpijn, broze botten, ontstekingen en zweren in de blaas

(mogelijk met bloed in de urine), pijn bij het plassen, ernstige allergische reacties, ontstekingen en

zweren in en aan de vagina

Zelden:

Ontsteking van de bekleding van het hart, vocht om het hart, ernstige zichtstoornissen,

stemmingswisselingen, lage bloeddruk, complicaties door bloedklonten in bloedvaten en aderen,

keelpijn, stokkende ademhaling, astma, ontstekingen aan het spijsverteringskanaal, zwarte of

teerachtige ontlasting, ontstoken tandvlees, abnormale spijsvertering, veranderde kleur van de

nagels, acne, rode of paarse vlekken, blauwe plekken, ontstekingen aan de huid, botbreuken,

nierfalen, weinig tot geen urineproductie, abnormale hoeveelheden afvalstoffen in het bloed, afname

van het aantal rode bloedcellen, geel kleuren van de huid (geelzucht), dorst en/of vaak moeten

plassen.

Zeer zelden:

Infecties, hersenvliesontsteking, sepsis, koorts, ernstig beenmergfalen (door de arts vast te stellen

m.b.v. test), gezwollen klieren, slapeloosheid, pijn, spierzwakte, tintelingen, veranderingen in smaak

(metaalachtige smaak), verlies van bewustzijn, ontsteking van de bekleding van de hersenen die

verlamming of braken veroorzaakt, rode ogen, schade aan het netvlies van de ogen, bacteriële en

schimmelinfecties van de longen, vocht op de longen, bloed braken, veranderingen in het bloedbeeld

(witte bloedcellen), stoornissen in het immuunsysteem, koortsblaren, eiwit in de urine (door de arts

vast te stellen m.b.v. test), verlies van behoefte aan seks, erectieproblemen, infectie bij een

vingernagel, ernstige complicaties aan het spijsverteringskanaal, ernstige acute en chronische

leverstoornissen, steenpuisten, kleine bloedvaten in de huid, schimmelinfecties, schade aan de

bloedvaten in de huid, bulten onder de oksel of in de lies, trage wondheling, lage spermaproductie,

abnormale menstruatie, vaginale afscheiding, onvruchtbaarheid.


Mike

 
Update:

Onze vriend is biologisch gaan eten, roomboter en sole gaan gebruiken en na een paar weken ook de H2O2.

Nu heeft hij ook een ozon generator, eet minder brood maar dan wel het juiste brood.

Is meer vetten gaan eten en hij drinkt mondjesmaat rauwe melk. Dit heel voorzichtig omdat het botst met zijn medicijngebruik.

Hij is nu ook kefir gaan drinken van Paul en Ilse Blokker en dat gaat goed.

Hij mocht 5 maanden geleden zijn prednison afbouwen en hij mag de komende maanden zijn laatste medicijn Methotrexaat afbouwen.

Hij weet dat er afkickverschijnselen zullen komen, dat was ook na het stoppen met de prednison het geval.

Maar als je weet dat dat komt kom je daar ook weer doorheen.

Dus nog een paar maandjes dan is hij vrij van medicijnen.

Het gevoel in zijn voeten komt ook langzaam aan weer terug en hij krijgt steeds meer energie.

En dat in 10 maanden tijd. Kortom, hij is helemaal happy-de-peppie.

Lia

 
Onze vriend had zijn medicijnen afgebouwd, ging op controle en daar bleek dat het kalkgehalte in zijn bloed gestegen was.

Hij is toen, op advies van de specialist, weer 10mg methotrexaat gaan gebruiken en gaat dat langzaam weer afbouwen en dan 1x per 2 weken voor controle zodat ze kunnen zien wanneer het omslagpunt komt dat de kalk zich weer gaat vormen.

Hij is afgelopen zaterdag ook begonnen met het drinken van kombucha.

Hij merkt dat zijn ogen (zicht) minder wordt. Frappant, de sarcoïdose is bij hem in zijn ogen begonnen, vind ik een goed teken, deze reactie.

Hij mailde vanmorgen dat hij ook in zijn voeten een vreemd gevoel krijgt, net of er iets onder zit.

Wij stelden voor dat hij misschien zijn voeten eens zou moeten gaan wassen. We kregen de reactie terug dat dat het niet kon zijn want voeten wassen doet-ie niet elk jaar. 8O

Hij zit nu op 5mg methotrexaat en het gaat nog steeds 'goed'.

Ik ben er eigenlijk wel van overtuigd dat hij een behoorlijke bijnieruitputting heeft maar zelf wil hij daar nog niet aan.

Hij heeft het boek van Wilson gelezen: 'Bijnieruitputting' maar hij haalt daar geen dingen uit die op hem van toepassing zijn.

Maar de sarcoïdose heeft toegeslagen na een behoorlijk stressvolle periode op zijn werk.

Lia

 
Hie kan je je voeten nou niet wassen? Dat gaat toch zo goed als automatisch als je onder de douche staat of in bad ligt?

 
@ Lia:

Quote:
Hij merkt dat zijn ogen (zicht) minder wordt. Frappant, de sarcoïdose is bij hem in zijn ogen begonnen, vind ik een goed teken, deze reactie.


Dat het zicht minder wordt en dat dat een goed teken zou zijn omdat de ziekte in de ogen begonnen is: dat lijkt mij enigszins een voorbarige conclusie.

Quote:
Hij mailde vanmorgen dat hij ook in zijn voeten een vreemd gevoel krijgt, net of er iets onder zit


Sommige mensen met neurologische problemen omschrijven mogelijk iets dergelijks.

Ik doel op hun omschrijving van een gevoel van op kussentjes lopen.

Misschien is dat het?

Ik heb een tijd lang met zo'n raar verdoofd gevoel onder mijn voeten rondgelopen.

Geen idee of dat hetzelfde was/is.

Het is nu voorbij gelukkig.

Mijn behandelaar zei dat het -bij mij in elk geval- te maken had met een vroegere narcose die nog in mijn lijf ronddoolde.

Gatver.

 
Quote:
Hie kan je je voeten nou niet wassen? Dat gaat toch zo goed als automatisch als je onder de douche staat of in bad ligt?



Alexandra, natuurlijk wast hij zijn voeten douchet hij zich wel, was een grapje hoor.

@Lievergezond.

Meestal als men met goede dingen toepast krijg je een verergering van klachten. Bij onze vriend is de sarcoïdose in zijn ogen begonnen. Daar had hij al heel lang geen last meer van, mede door de corticosteroïden die hij slikte (prednison). Dus het lijkt mij een goed teken dat zijn ogen nu reageren. Dus een reactie van zijn ogen die hopelijk doorzet naar een goed zicht en vrij van klachten.

Zo bedoelde ik het.

Wat betreft zijn voeten, hij heeft al heel lang geen gevoel meer in zijn voeten. Kan wel gewoon lopen hoor maar hij voelde geen koud of warm zeg maar.

toen hij begon met alleen zijn voeding aan te passen en H2O2 te gebruiken kreeg hij regelmatig tintelingen in zijn voeten en af en toe voelde hij dat-ie op koude tegels stond.

Dat hij nu reactie in zijn voeten krijgt vind ik ook een goed teken. Er gebeurt wat.....

Lia

 
Af en toe komt mijn autistische ik om de hoek kijken. De wereld is dan een krentebol en ik krijg dan niet verzonnen hoe iemand zich wel douchet maar zijn voeten niet wast. Oftewel, neem alles te letterlijk en serieus :-)

 
@ Poekie, ik begreep volgens mij in eerste instantie al wat je bedoelde, en ik mag hopen dat je gelijk hebt, maar ik ben er nog niet zo zeker van.

Dat gezegd hebbend: ik heb afgelopen week ook last gehad van mijn ogen, maar het was niet zo zeer het zicht in sterkte maar een soort druk erop die ik sinds een maand op en af heb.

Heel irritant.

Nu schijnt het een bijwerking te zijn van een behandeling: dus maar hopen dat het wegblijft.

Het is niet zo erg verder (want ik heb het bijna niet), maar ik zat maar met bril op bril af en het had weinig effect.

Over tintelingen: tja altijd beter dan helemaal geen gevoel!

 
Ik vond deze passage over Sarcoidose:

Quote:
[...] waarbij met name naar de bacteriën Borelia burgdorferi s.l. en Rickettsia helvetica is gekeken. Deze laatste bacterie kan mogelijk onder andere sarcoïdose (de ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann) veroorzaken bij de mens.

http://www.natuurbericht.nl/?id=2934

En dan dit citaat uit de nieuwsbrief van Ron Fonteine:
Quote:
Vanaf kind zijn wil ik steeds veel in de zon.Kreeg best wel veel levertraan, toch ontwikkelde ik O Benen, dus nog steeds een tekort! Dus heb een hogere behoefte dan gemiddeld aan vit D. Later ontwikkelde ik een auto immuun ziekte, besnier Boeck genaamd. Ik mocht niet in de zon, geen vis of supplementen. Deed dat toch, heel veel, en de ziekte ging weg.

Ben je auto immuum ,dan reageert het lichaam allergisch op vit D. Het lichaam is zo verstoken geweest van de D, dat het in noodgevallen zelf D is gaan produceren.(dat kan dus!). Supplementeer je, dan krijg je in eerste instanties een verslechtering, daarna genezing. Een ieder heeft een andere behoefte aan D.

Met 2 a 3000 eenheden van Solgar, en niet eens elke dag, ging mijn waardes in een paar maanden van 60 naar rond de 110 moll/L. Behalve dat mijn lichaam veel soepeler werd, daalde ook mijn erg hoge cholesterol waarde, naar nog steeds lekker hoog, maar voor mij aannemelijk.

http://www.leefbewust.com/2013/reakties/220213.html

 
Onze vriend is bezig geweest om de methotrexaat af te bouwen maar als hij onder een bepaalde dosis komt loopt het kalkgehalte in zijn bloed op. Zie hieronder zijn relaas:
Quote:
Ruim een week terug was ik bij de specialist en alle waardes waren prima behalve het kalk, deze begon weer op te lopen.

Over 3 weken gaan we weer het bloed meten en kijken wat er gebeurt met dezelfde dosering als voordien van de methotrexaat.

We zijn aan het zoeken waar nu eigenlijk het kantelpunt zit in relatie met de methotrexaat hoeveelheid.

Het is artsen eigen om niet naar de oorzaak maar naar de hoeveelheid van het medicijn te zoeken.

Ik ben wat gaan speuren hoe dit kalkpercentage eigenlijk geregeld wordt en de bij-schildklier die regelt het kalk gehalte in het bloed.

Dus deze is ontregeld of zoiets en de vraag is dan ook hoe kan ik de werking van de bijschildklier verbeteren?

Op dit moment voel ik me prima en ga als het weer het toelaat zelfs weer lange stukken lopen.

Dit heb ik jaren niet gekend omdat mijn voeten dan begonnen te verkrampen.

Dit betekend dat mijn voeten zeer langzaam verbeteren.



Mike heeft al een aantal keren doorgegeven dat hij beter de methotrexaat af kan bouwen en bijnierextract opbouwen, dit onder begeleiding, niet op zichzelf.

Maar daar is-ie, denkt hijzelf, nog niet aan toe.

Dus zijn vraag: hoe kan hij de werking van de bijschildklier verbeteren.

Lia

 
Het is bekend dat mensen met sarcoidose niet goed tegen de zon kunnen, dus dat heeft zeker met vitamine D te maken.

Hij slikt wel al 1,5 jaar levertraan van vitavie, maar de weg terug is lang.

Langzamerhand komt er natuurlijk wel verbetering, de laatste stappen gaan langzaam.

Lia

 

Forum statistieken

Onderwerpen
4.549
Berichten
555.116
Leden
8.669
Nieuwste lid
BiancKus
Word vaste donateur van dit forum
Terug
Bovenaan