Endometriose

Ik heb het mailtje om direct in contact te komen met Lievergezond op 7 juli naar de moderator gestuurd, maar nog niets gehoord. Zou je even willen kijken Mike? Alvast dank.

Klopt wel Mike, dat ik moeite heb om iemand binnen te laten en 1001 redenen heb waarom ik niet buiten de deur kan om mensen te ontmoeten. Die enkele keer dat ik wél iets buiten de deur kan en wil gaan doen gebeurt er vaak precies op dat moment iets, waardoor ik toch niet weg kan. Ik zie dat niet zozeer in het verlengde van de angst dat mij weer iets overkomt (ik ben behoorlijk assertief geworden en sta mijn "mannetje"), als wel dat mijn geschiedenis van dusdanig andere aard is dan mensen gewoon zijn in onze cultuur dat ik vaak het gevoel heb dat ik slachtoffer gemáákt word zodra ik daarover begin te vertellen. Ik vind het heel moeilijk iets over te brengen zonder dat het een reactie of oordeel uitlokt. Het gaat om onderwerpen die nog behoorlijk in de taboesfeer zitten en waarvan omstanders duidelijk niet weten hoe ze ermee moeten omgaan. Dit is ook uitgebreid in de literatuur beschreven: ivm een gebrek aan begrip, aanvaarding en acceptatie door de omgeving leiden slachtoffers van misbruik en geweld doorgaans een (zeer) eenzaam bestaan. Ik was blij toen ik die informatie vond. Het is niet alleen afhankelijk van hoe ík er mee om ga. Sterker, een mens bestaat in relatie, waardoor het simpelweg niet genoeg is dat een slachtoffer dat alleen zou moeten doen. Om een voorbeeld te geven: nu ik een diagnose heb dat ik ziek ben ervaar ik daarvoor in mijn omgeving wél steun en begrip. Dezelfde erkenning ontbreekt op het andere vlak. Ik heb altijd het dilemma van wat vertel ik wel en wat vertel ik niet, waardoor ik niet zelden het muurbloempje ben, de luisteraar en observator en zelf niet aan bod kom... of, als ik zelf wel aan bod kom, ongewild van alles losmaak bij mensen waar zij (en soms ik) niet altijd op zitten te wachten. Ook speelt de angst van wat de weerslag op mij is als ik mijn verhaal deel. Het zou niet de eerste keer zijn dat ik er last mee krijg als ik me op basis van mijn ervaringen open en eerlijk uitlaat over iets dat politiek gevoelig ligt. Bij hulpverleners dan wel de politiek zelf. Zo zit ik bijvoorbeeld regelmatig in tweestrijd tussen Mike vragen om alles wat hier aan persoonlijk relaas van mij staat te wissen en de drang die ik voel om mijn verhaal naar buiten te brengen en daarmee misschien wat mensen wakker te schudden.

"Dat heb ik weer" komt voort uit vermoeidheid en inderdaad, cynisme speelt zeker een rol. Ik heb heel intensief gewerkt met hoe ik het zelf ervaren heb, dat heeft geleid tot enkele periodes dat ik alleen nog maar kon huilen. Niet een beetje, maar echt weken aan een stuk onafgebroken. Ik kan nu over mijn geschiedenis gemakkelijk en open praten, zelfs met gevoel voor humor. Mede door de manier waarop ik het verwerkt heb. Een nuchterheid die ook niet altijd begrepen wordt.

Mijn volgende stap is om mijn ervaringen in detail te beschrijven (dat doe ik op papier, ik heb honderden pagina's - het meeste nog niet uitgewerkt tot een leesbaar verhaaltje) en dan te delen. Ik heb al eens een van mijn memoires voorgelezen op een open podium (een publiek bestaande uit voornamelijk 50 plussers met wat levenservaring). Ik kreeg een staande ovatie en hele warme reacties na afloop. In het dagelijks leven heb je niet die context van toeschouwer en schrikken mensen van mijn openheid óf hebben er bewondering voor. Je ziet dan ook enerzijds mensen die me zijn gaan mijden (al was het maar vanwege de non-conventionele kijk en manier van doen die ik heb overgehouden aan de gelegenheid het leven te ervaren vanuit zeer uiteenlopende invalshoeken en het enkele jaren noodgedwongen aangewezen zijn op een wel zeer primitieve manier van leven) en anderzijds mensen die het allemaal erg interessant vinden en door hun honger aan contact met mij soms een benauwende uitwerking op me hebben.

Ik zie ook wel dat dingen bij mij soms in een impasse blijven zitten, omdat ik vanwege het verlies van mijn sociale netwerk na zes verhuizingen in vijf jaar in drie landen tamelijk geïsoleerd leef. Anderzijds zijn er ook lange periodes geweest dat het niet anders kon en ik met al mijn miserie volledig op mezelf aangewezen was. Op een gegeven moment wordt dat de comfortzone en is ook noodzakelijk geweest voor de nodige rust in de bovenkamer. Mijn geestelijke gesteldheid is bij mij altijd topprioriteit geweest en daar pluk ik nu de vruchten van. Geen hulp is voor mij meer dan eens een zegen gebleken.

Voor mij bestaat de kunst er in een vertaalslag te gaan maken die maakt dat mensen wel gaan luisteren, beseffen dat de omgeving net zo goed aandeel heeft in het voortbestaan van het leed, ook al zijn ze geen daders en hopelijk iets gaan doen aan hun eigen beperkende kijk op dingen zonder oordelen of diagnoses op slachtoffers te plakken. Zolang dat niet gebeurt en slachtoffers worden afgewezen dan wel geclassificeerd op basis van hun ervaringen dan wel de manier waarop zij zich uitdrukken hoeven we in de maatschappij niet veel progressie te verwachten op deze gebieden vrees ik.

Voor mensen die dit zelf ook meemaken, of iemand in hun omgeving hebben die te maken heeft of heeft gehad met geweld en mishandeling thuis tot politiek geweld is het boek Trauma en herstel van Judith Lewis Herman een aanrader.
 
Dank je voor de tip. Ik zet de serrapeptase samen met de progesteroncreme en de monnikspeper op het lijstje om met de acapuncturist te bespreken.
 
Ik heb het superdruk gehad (eindejaarsdrukte op school), maar zal jullie alsnog met elkaar in verbinding brengen.

Mike
 
Super! Dank je! Ik had die van fibromyalgie die je gedeeld hebt ook al gezien.

Met acupunctuur valt er helaas niets meer te doen aan mijn conditie. Ik heb wel wat kruiden meegekregen voor de menstruatie en om wat meer energie te krijgen. Fijn gesprek gehad wel, waarbij ik ook wat uitleg heb gehad over de lever meridiaan ivm de samenhang tussen mijn uiteenlopende klachten.

Ik vrees dat een zware operatie onontkoombaar is. Minimaal moet de boel worden schoongemaakt. Ik weet niet hoe ze er in het ziekenhuis tegenover staan om dat te doen, maar baarmoeder en eierstokken laten zitten en de darm in tact laten. Al die cystes van diverse aard, endometriomen en verklevingen in mijn buik zullen wel niet vanzelf weg gaan... Volgende maand een second opinion bij een meer gespecialiseerde arts.

Ondertussen aan het verder zoeken naar alternatieve oplossingen. Met Healing TAO zou de menstruatie te stoppen zijn. De boeken van Mantak Chia heb ik, maar heeft iemand hier concreet ervaring mee? Zou het bijvoorbeeld realistisch zijn te verwachten dat ik dit met een paar simpele oefeningen binnen afzienbare tijd voor elkaar krijg?
 
Bij de acupunctuur is duidelijk geworden dat mijn klachten verband houden met de levermeridiaan. De chinese kruiden hebben mij helaas ook geen verbetering gebracht (ik had meteen verbetering moeten merken), eerder het tegendeel helaas (ik probeer te begrijpen hoe dat kan, maar ik kom er niet uit) en ben ermee gestopt. Ik ben nu aan het bekijken of Mariadistel me wellicht kan helpen.

Op de ene website:
Mariadistel kan ook heilzaam zijn bij endometriose (een van de oorzaken van verminderde vruchtbaarheid bij vrouwen). Het kruid helpt namelijk de lever bij het verwerken van oestrogeen.

Op de andere:
Vrouwen met hormoonafhankelijke ziektes zoals endometriose, baarmoederfibroom, borst-, eierstok- of baarmoederhalskanker moeten het gebruik van Mariadistel vermijden, omdat het mogelijk een oestrogeenachtige werking heeft.

Iedere keer als zelf op onderzoek ga en me goed wil informeren stuit ik op allerlei tegenstrijdigheden. Zou dit nu zijn omdat er eigenlijk maar zo weinig bekend is over mijn aandoening of zijn degenen die menen dat ze verstand hebben van planten en geneesmiddelen het niet met elkaar eens?

Wat is wijsheid? Ik loop helemaal vast.

Vet varkensvlees is in ieder geval geen succes. Speklappen en ribbetjes vind ik heerlijk, maar ik krijg er zoveel buikpijn van dat ik er niet van kan slapen.
Rundvlees wordt afgeraden, maar dat eet ik wel, ook ivm de ijzerinname.
Dan zou alleen nog kip overblijven.

Ik ben nu inmiddels dik een maand helemaal suikervrij - ik gebruikte al nauwelijks suiker - en heb ook steeds minder trek in zoet fruit. Mijn vlees komt echt alleen nog rechtstreeks van de biologische boerderij. Mijn klachten worden er echter niet beter op. Ik heb doorlopend pijn, wat niet te doen is, temeer omdat ik principieel geen pijnstillers (paracetamol of ibuprofen) neem. Ik zie bij andere familieleden die chronische pijn hebben dat ze er steeds meer van nodig hebben en andere klachten ontwikkelen vanwege langdurig gebruik. Wel gebruik ik dagelijks magnesiumcitraatpoeder, maar vooralsnog merk ik daar weinig van. Ook stink ik onder mijn oksels, waar ik eigenlijk nooit last van heb. En mijn haar is weer erger aan het uitvallen (ik word maandelijks geïnjecteerd met B12 en gebruik dagelijks Royal Ice levertraan capsules).

Iemand nog suggesties?
 
Het lijkt erop dat jij niet te carnivoor en koo;hydraatarm moet eten. Vlees lijkt voor jou moeilijk, zo niet onmogelijk verteerbaar te zijn a.g.v. maagzuurtekort en een gestresste lever, waardoor je vetten en eiwitten slecht verteert en opneemt. Wees niet te bang voor koolhydraten en kijk eens of een voedingspatroon met lichter verteerbare dierlijke eiwitten (kip, vis) met veel groenten beter valt.

Mariadistel is prima voor de lever, vooral in combinatie met R-liponzuur en selenium.

Mike
 
Dank je voor het advies. Ik ga het proberen. Mbt vis: vette diepzeevis en geen gekweekte soorten heb ik begrepen. Ook met Mariadistel en R-liponzuur zie ik dat het in allerlei merken en soorten verkrijgbaar is. Welke raad je me aan? Is R-liponzuur misschien op recept verkrijgbaar? Selenium gebruik ik dagelijks in de vorm van enkele paranoten.
 
Inderdaad. Soja wordt ernstig afgeraden bij endometriose dus dat gaat 'm niet worden, Muis.

Ik zit nu te kijken naar AOV 903 R-Liponzuur 30CAP, maar wat een prijsverschil! Het varieert op het eerste gezicht van 15,75 eur tot 27,50 eur voor dezelfde pot!
 
Nu nog kiezen tussen de 903, 905 of 906. Zijn er nog meer verschillende?

Ok, ik zie het al. 903 is de natuurlijke variant. Dat zou de juiste moeten zijn.
 
Gisteren een second opinion gehad bij een arts gespecialiseerd in deze aandoening.
Het advies gehad om glutenvrij te gaan eten en de suggestie gekregen om ook te stoppen met het eten van rundvlees, omdat dit zou verzuren. Dit in tegenstelling tot de vorige arts die vond dat ik genoeg rood vlees moest binnen krijgen om mijn ijzergehalte op pijl te krijgen.
Ik word helemaal gek van al die tegenstrijdigheden, waarvan ik al diverse voorbeelden hier heb neergezet. Wat weten ze eigenlijk wél zeker over deze aandoening? Waarom zou ik een rigoureuze behandeling ondergaan als ik me niet eens veilig voel door al die tegenstrijdigheden? Niets doen is ook geen optie. Het wordt elke maand erger. Ik ben opnieuw geschrokken van de ernst waarmee het nu al in mijn buik vergroeid is.

Was de vorige arts een absolute voorstander van een operatie liet deze weten dat ze vanwege het risico op complicaties liefst helemaal niet wil opereren. Ze zou de beelden van mijn MRI die ik al had gedaan en de uitgebreide echo die gisteren gemaakt is bespreken in het chirurgisch team. Ze kon in ieder geval al bevestigen dat de eierstokken inderdaad omgeklapt achter de baarmoeder zitten en dat ook de darm daar tegenaan is vastgegroeid. Een operatie zou betekenen baarmoeder en eierstokken eruit inclusief een stuk van de darm. Dat kan niet anders, omdat het zo vergroeid zit. Zij geeft de voorkeur aan een hormoonbehandeling, waar ik zelf helemaal niet happig op ben. Elke keer dat ik hormonen geprobeerd heb had ik zowat alle bijwerkingen die op de bijsluiter staan en dan in erge mate. Ik moet er niet aan denken dat ik me nog beroerder ga voelen dan nu al het geval is.

Over een week of zes mag ik terug komen om het definitieve advies aan te horen, maar de arts liet al weten dat als ik me en niet zou laten opereren en geen hormonen wil dat het dan einde verhaal is wat hen betreft. Ik snap dat eigenlijk best, maar ik ben behoorlijk sacherijnig nu. Ik had zo gehoopt op deze poli ook wat morele steun te krijgen, en aandacht voor de psychologische kant, maar het spreekuur liep al bijna een uur achter toen ik tegen half 11 aan de beurt was en na het lichamelijk onderzoek was er geen tijd meer om vragen te stellen. Toen ik bij de receptie vroeg waar ik dan met mijn vragen heen moest kreeg ik de mededeling dat ik ze dan bij de volgende afspraak over zes weken kon stellen. Heel vervelend.
 
Een vraag die mij bezig houdt:
Als ik (via hormonen) in de overgang gebracht zou worden wat lost dat dan verder op aan de situatie in mijn buik? Ik heb namelijk begrepen dat de vergroeiingen die daar al zitten daar niet mee weggaan. Zou dat dan betekenen dat mijn chronische klachten die daarmee verband houden ook niet weggaan? Wat schiet ik dan verder met zo'n behandeling op behalve dat voorkomen wordt dat het nog verder uitbreidt en bijvoorbeeld mijn blaas en/of lever gaan deel uitmaken van het pakketje?

* boos, teleurgesteld en verdrietig *
 
hoi Alethea, je legt in je stukken de nadruk op de tegenstrijdigheden.
Volgens mij ben je nogal vindingrijk, en ik vroeg me af of je niet dezelfde zoektocht kunt opzetten voor de overeenkomsten tussen wat artsen/behandelaars zeggen over endometriose.
Bijv.: zijn er artsen of behandelaars die beweren dat bij endometriose geen oestrogeendominantie in het spel is?
Lijkt mij sterk.
Van de week las ik ergens dat jodium een werking heeft als progesteron.
Dat zou misschien ook wat voor je zijn, naast yam-wortel; die ook zou werken als progesteron.
Verder: wie wat ook zegt: het gaat toch om jouw persoonlijke constitutie.
Er zijn meetmethoden die op jouw specifieke situatie kunnen inzoomen.
Dan weet je als het goed is zo
-wat je wel en niet verteert;
-welke voedselallergien en -intoleranties je hebt;
-waar je tekorten liggen;
-hoe het zit met je hormoonspiegels en waarden;
-welke organen het moeilijk hebben;
-wat je evt. belastingen zijn;
-welke aandoeningen je hebt naast of onderliggend aan je endometriose;
etc. etc.
Anders blijf je in cirkeltjes draaien.
Ik heb een jaar geleden een zogeheten ¨body e-steck-scan¨ gedaan die mij een eind op weg heeft geholpen met tips van wat ik kan doen.
Ik doe het er behoorlijk aardig op als ik me aan het dieet houd dat volgde na die scan.
Niet dat ik mezelf voor de gek houd dat die scan alles overzag, maar toch behoorlijk wat.

Misschien heb je hier wat aan...
Veel sterkte!
 
Alathea, misschien is voor jou de Germaanse Geneeskunde iets.
Dan wordt er een scan gemaakt van je hersenen en dan kijken ze naar een Hamerse Haard, als die daar zit is uit te pluizen waar je evt. een trauma heb opgelopen. Het kan zelfs iets zijn wat niet belangrijk lijkt.
De plaats van de haard geeft aan met wat voor emotie dat van doen heeft.
Of klets ik nu volledige onzin in jou geval?
Misschien dus een optie om je daarin te verdiepen.
 
Oestrogeendominantie is zeker een feit, Lievergezond.

"Er zijn meetmethoden die op jouw specifieke situatie kunnen inzoomen."
bij de reguliere gezondheidszorg moet ik daarvoor duidelijk niet zijn. Om een voorbeeld te geven, toen ik aangaf dat ik nog op andere zaken onderzocht wilde worden ivm een waarschijnlijke andere auto-immuunziekte (een vermoeden dat bevestigd werd door de eerste specialist) kreeg ik slechts te horen dat ze dat niet gaan doen, omdat er "honderden" van zulke ziekten zijn en "daar kunnen we je daarom niet allemaal apart voor gaan testen". Voor mij is het momenteel huilen met de pet op. Temeer vanwege de chronische pijn en ernstige vermoeidheid die me nogal prikkelbaar maken.

Zo'n body scan lijkt me wel wat (ik heb even opgezocht wat dat is - heeft te maken met orthomoleculaire geneeskunde begrijp ik?). Ik heb het gevoel dat ik bij de reguliere gezondheidszorg niet echt gehoord word, of dat het voor iedere klacht verknipt zit en mijn situatie niet in zijn geheel bekeken wordt. Ik was dus al aan het nadenken over alternatieve geneeswijzen, maar behalve acupunctuur (wat dus helaas niet het gewenste effect heeft) had ik nog niet echt iets gevonden dat mij het gevoel geeft dat het meer doet dan symptoombestrijding. Mochten jullie nog suggesties hebben over andere behandelmethoden: graag.

In verband met de pijn en een positieve ervaring met biofotonen en een evenwichtsstoornis waar ik last van had was ik al aan het bekijken of zo'n apparaat in de thuis-versie de moeite van de behoorlijk forse investering waard is.

Jhanne,
Je hoeft niet bang te zijn om mij pijn te doen of het verkeerde te schrijven. Ik ben 46. Ik ben er geen voorstander van om aan te kloppen bij de geestelijke gezondheidszorg of een psycholoog. Ik vind het vervelend afspraken te maken om mijn verhaal steeds opnieuw te vertellen om vervolgens tot de conclusie te komen dat zulke mensen er helemaal niets mee kunnen en dat ik alles wat ze aandragen zelf al had bedacht. Wat dat betreft moet ik misschien gewoon accepteren dat vanwege mijn levenservaring en het pad dat ik gelopen heb om er weer bovenop te komen - zonder arrogant te zijn - de meeste hulpverleners mij niets extra's meer te bieden hebben en zij meer van mij kunnen leren dan andersom. Toch zeker over het omgaan met zoveel ellende en de emoties die daarmee gepaard gaan.

Ik heb een enorme burn-out na o.a. zes verhuizingen in vijf jaar en een ernstige ziekte (tot mei j.l. zonder diagnose) die me al veel langer teistert en zit er helemaal doorheen. Dat los je niet op met gesprekstherapie. Ik denk dat ik veel meer heb aan iemand die mij kan ontlasten met praktische zaken. Die moeten tenslotte ook doorgaan en misschien wordt het tijd dat ik daar om ga vragen. Al was het maar om de achterstanden weg te werken die nog dateren van de laatste verhuis en zich enorm hebben opgestapeld.
 

Forum statistieken

Onderwerpen
4.519
Berichten
529.791
Leden
8.655
Nieuwste lid
Monique vdf Jacobs
Word vaste donateur van dit forum
Terug
Bovenaan