Endometriose

[Alethea]

Dank je voor de link. Ik volgde die al een tijdje inderdaad.
Met serrapeptase ben ik gestopt. Ik krijg er bij de menstruatie vreselijke buikkrampen door en ik loop helemaal leeg. Blijkbaar is ook dit een bloedverdunner, wat overeenkomt met de functie. Ik begrijp alleen niet waarom anderen met endometriose daar blijkbaar niet tegenaan lopen.

Vorige week ben ik begonnen met Adrenal. Dat lijkt vooralsnog geen problemen te geven en misschien heb ik wat meer energie. Nascent Iodine lijkt ook positief uit te werken.

Vitamine B12 heb ik inderdaad via de huisarts. Zou best kunnen dat dit niet de juiste vorm is. Ik heb dit nu sinds begin dit jaar en merk geen verbetering. Ik heb zojuist de formule van Hans Reijnen besteld. Eens kijken wat dat met me doet.

Het blijkt toch vooral een kwestie van trial and error te zijn.

Recent onderzoek wijst uit dat Endometriose een systeemziekte is. Samenvattend, na het lezen van diverse artikelen over dit onderzoek: een systeemziekte die stamcellen "opeet", niet per definitie te wijten aan retrogade menstruatie, die zich ook op andere plekken in het lichaam manifesteert. Dat heeft nogal een impact op de manier waarop we naar deze ziekte kijken en welke (alleen nog lokale op het reproductiesysteem gerichte) behandelingen beschikbaar zijn. Het verklaart wat mij betreft in ieder geval de vele teleurstellende ervaringen met zulke behandelmethodes en sterkt mij in mijn beslissing niet daarvoor te kiezen.

 

[Lievergezond]

hoi Alethea, jammer dat de serrapeptase jou niet helpt.
En ja natuurlijk is endometrioses een systeemziekte.
Bij elke ziekte doet je hele wezen per definitie mee.
Alleen als je niet verder dan bepaalde symptomen kunt kijken, dan kun je dat nog ontkennen.

 

[Romagi]

Ik zit nog eens te zoeken op dit onderwerp in verband met obstructie in de darm.
Hoe snel kunnen verklevingen groeien? bv. al in een half jaar.
Er zat een stoma op mijn dunne darm, die is een half jaar later verwijderd, kunnen zich dan ook verklevingen hebben voorgedaan IN de dunne darm dat ze niet gezien hebben? Want als het op de buitenkant zit lijkt me dat geen obstructie te kunnen geven.
Ik wil spoedig een Echo van de buik laten doen.
Alethea hoe gaat het nu met jou?
Liesje

 

[Alethea]

Hoi Liesje, het antwoord op jouw vraag moet ik je schuldig blijven. Het is met endometriose het geval dat darmen kunnen dichtgroeien. Of dat dan komt omdat het door de darmwand infiltreert of het weefsel zich dusdanig aanzet rond de darmen dat het de doorgang vernauwt weet ik niet. Mocht de doorgang te nauw worden dan zou een levensreddende operatie nodig zijn is mij verteld.

Ik zie dat het al lang geleden is dat ik gereageerd heb. Ik kom niet veel verder. Sterker, ondanks een ver doorgevoerd gezond dieet en levenswijze gaan de dingen niet zoals ze moeten. Mijn endometrioseklachten blijven onverminderd bestaan. Ik ben in slechts een paar maanden zonder aanleiding ruim 10 kg afgevallen. De huisarts vindt daarvoor geen oorzaken. Mijn B12 is met een waarde van ruim 1.400 extreem hoog, doch mijn klachten blijven voortbestaan. Advies van de huisarts was in eerste instantie vitamine B12 minderen (niet stoppen), maar nu na een volgende meting opnieuw zo'n hoge waarde is vastgesteld zegt hij: direct stoppen. In het alternatieve is daarentegen gezegd dat ik extreme tekorten heb van o.a. B12. In het reguliere circuit ben ik uitgedokterd (huisarts weet het niet meer en zegt dat ook, kan me doorverwijzen naar een internist als ik dat wil). Ik heb begin dit jaar een maand of drie intensief acupunctuur gedaan. Hoewel dit verlichting gaf bij de acute klachten ben ik wegens een tekort aan fondsen moeten stoppen en kan ik nu concluderen dat het mij veel geld heeft gekost, maar structureel geen verbetering heeft gebracht.

Gelet op het feit dat ik niet verder kom ben ik tot de conclusie gekomen dat ik er waarschijnlijk het meest bij gebaat ben om rust in te lassen en voorlopig af te zien van verdere onderzoeken en behandelingen. Mijn abnormale gewichtsverlies is desondanks wel wat verontrustend.

 

[Alethea]

Overigens... de aantasting van de darmwand speelt wellicht ook een rol bij het afvallen en de zovele klachten? Heeft iemand daar misschien een visie op?

 

[Melkmeisje]

ik gooi deze er maar even in, misschien heb je er wat aan,

http://www.endometriosedieet.nl/alles-wat-je-wilt-weten-over-serrapeptase-en-endometriose/

 

[Alethea]

Ik heb een aantal maanden serrapeptase gebruikt. Het bloedverlies is daardoor alleen maar nog verder toegenomen, dus ik ben er maar weer mee gestopt. Is ook niet gek, want er zitten bloedverdunners in. Hetzelfde gebeurde met het gebruik van Mariadistel. Misschien dat die middelen helpen bij iemand die endometriose heeft met een vrij normale menstruatie, maar bij mij werden de klachten erger. Ik heb lang genoeg doorgezet om te weten dat het niet enkel een tijdelijke reactie was die aantoont dat het aanslaat, zoals bij sommige middelen het geval is. Zowel serrapeptase als mariadistel zijn niet geschikt voor mij.

Dit verschijnsel wordt bevestigd in de volgende artikelen:

Mariadistel:
http://www.livestrong.com/article/522996-does-milk-thistle-increase-estrogen-levels/

Serrapeptase:
http://serrapeptase.info/serrapeptase-side-effects/

 

[Alethea]

Het laatste wat ik heb geprobeerd is dit advies: http://www.westonaprice.org/health-topics/one-womans-story-of-treating-heavy-bleeding-and-fibroids/
Ook monnikspeper heeft hetzelfde effect als serrapeptase en mariadistel en maakt de klachten alleen nog maar erger.

 

[Vivianne]

In het boek van Broda Barnes met als titel de Trage Schildklierwerking wordt beschreven dat er in veel gevallen van endometriose in combinatie met een te hevig bloedverlies regulier niet het verband wordt gelegd met een te trage schildklierwerking !

In de jaren '30 van de vorige eeuw werd er met succes natuurlijk schildklierhormoon ingezet om deze klachten te verhelpen. Een te trage schildklierwerking kan herkend worden aan de hand van o.a. snelle vermoeidheid, droge huid en doorbloedingsstoornissen. In Nederland is natuurlijk schildklierhormoon enkel op recept verkrijgbaar. Een voorbeeld hiervan is Armour Thyroid.

Deze is o.a. verkrijgbaar bij Apotheek Mierlo-Hout in Helmond.
http://mierlohout.nl/downloads/lijstmagistralebereidingenned-20160901.pdf

De VGNS geeft op haar site meer informatie op het vlak van het toepassen van natuurlijk schildklierhormoon.

Volgende formule ter ondersteuning van de schildklier kan je bij I-herb halen
https://megafood.com/store/en/condition-specific-formulas/thyroid-strength/

 

[Alethea]

Dat vermoeden had ik ook, maar wordt door geen enkel onderzoek naar het functioneren van de schildklier bevestigd. In de wilde weg zelf gaan experimenteren met zo'n ingrijpende behandeling vind ik niet zo'n goed idee. Ik ben onlangs wel opnieuw begonnen met jodium.

 

[Vivianne]

Dag Alethea,

Het probleem is dat de meeste reguliere onderzoeken er niet op ingesteld zijn om in alle gevallen een te trage schildklierwerking te bevestigen en niet alle artsen erop getraind zijn om deze problematiek te herkennen. Zo lopen heel wat mensen onnodig met klachten rond die met een te trage schildklierwerking samen hangen.

De temperatuurmeting zoals beschreven in het boek van Barnes is zoals eerder aangegeven veel betrouwbaarder dan de regulier gebruikte bloedonderzoeken !

Vergeet ook niet de invloed van mineralen op de schildklierwerking m.n. selenium en zink. Zelf voel ik me weer in vorm sinds ik de zink in natuurlijk vorm van MegaFood aan mijn lijstje heb toegevoegd in combinatie met selenium uit in lauw water opgeloste rozenbottels.

Als dit niet moest helpen, kan je nog altijd de zwaardere formules overschakelen !

 

[Mtje]

Epigenetische factoren hebben een invloed op onze gezondheid. Factoren zoals: voeidng,beweging, stress, darmmilieu, persoonlijke historie, supplementen.
Zo kan je met de juiste supplementen het methylatieproces in je lichaam ( een biochemisch proces) laten draaien.Dit heeft een "genes silencing" werking. DWZ dat ziekmakende genen uitgezet worden. Daar heb je wel de juiste cofatoren voor nodig zoals een aantal actieve B vitamines.

Zowieso denk ik dat je een tekort hebt aan (actieve) B vitamines omdat ijzeropname o.a hier tevens van afhankelijk is.

 

[Alethea]

Na lange tijd een update van ondergetekende. Ik ben erg ziek geweest. Een maand geleden heb ik een zware, lange operatie gehad bij een endometriose-expert in het buitenland, met medewerking van een Nederlandse gynaecoloog waar ik terecht kwam na een aantal bezoeken aan de EHBO en spoedritten met de ambulance vorig jaar en een klacht over een andere gynaecoloog. Ik neem niemand meer wat kwalijk over de knullige aanpak in Nederland. Dat hier een ziekenhuis gemiddeld 100 operaties per jaar doet, de zware patiënten afwijst en gynaecologen zich pas sinds 2015 als endometriosespecialist profileren, vaak zonder enige specialisatie, terwijl de expertisecentra in het buitenland al 30 jaar bezig zijn en zo'n 1.500 operaties doen per jaar, vaak enkel de zware gevallen, zegt genoeg over het verschil in kennis, ervaring en expertise. Mijn hele reeks aan vage klachten was terug te leiden op met name mijn darmen, die vanwege de endometriose al voor meer dan de helft dicht zaten, adenomyose oftewel endometriose van de baarmoeder, een frozen pelvis oftewel stenosis door endometriose en zenuwen die bekneld waren door verklevingen. Tijdens de operatie bleek ik ook een dubbele darmtorsie te hebben, waarbij in eentje mijn urineleiders, baarmoeder en eierstokken verstrikt zaten. Extreem, volgens de buitenlandse specialist. Achteraf gezien blijkt dat iedere medische crisis, waarbij ik bv niet kon stoppen met braken en/of niet meer naar het toilet kon terug te leiden was op een potentieel levensgevaarlijke darmobstructie. Ik ben achteraf gezien meerdere malen op het randje aan de dood ontsnapt.

Ik deel zoveel mogelijk mijn verhaal, zodat ook anderen hiermee geholpen zijn, vooral degenen met invasieve endometriose fase 3 of 4. De endometriosezorg in Nederland staat pas in de kinderschoenen. Veel patiënten krijgen nog steeds te horen dat het "psychisch" is of worden afgescheept met hormoonverstorende behandelingen, met onwenselijke en soms gevaarlijke langdurige bijwerkingen. In tegenstelling tot wat velen nog denken, en wat ik ook dacht, is endometriose géén retrogade menstruatie of baarmoederslijmvlies dat buiten de baarmoeder groeit. Helaas verspreid ook Dr. John Lee over endometriose foutieve informatie en is zijn progesteron creme bij endometriose enkel symptoombestrijding. Endometriose is wel een genetische afwijking die tot uiting komt onder de invloed van oestrogeen. Vandaar dat velen hun klachten beginnen in de pubertijd. Endometriose werd gevonden in alle organen behalve de milt. Steeds vaker wordt ook de diagnose gesteld bij transgenders en mannen, met name bij degenen die wegens bv prostaatkanker oestrogene medicatie krijgen. Endometriose is een van de meest voorkomende ziektes op aarde, doch bij weinigen bekend.

Op de pagina Endometriose Info deel ik met regelmaat informatie over deze ziekte. Ondertussen pleit ik voor centralisatie van de endometriosezorg in Nederland. Hiervoor gaan al stemmen op (zie bladzijde 12 Endometriosezorg in Nederland: op weg naar centralisatie?), maar er zijn nog teveel gynaecologen die hier niet achter staan.

Ik heb mij gelukkig het leven kunnen redden door te kiezen voor een arts in het buitenland. Ik kan het iedereen aanraden. Het is wel een langdurig en ingewikkeld proces, in mijn geval 11 maanden tussen de beslissing om het zo te doen en de operatie afgelopen maand. Dit is inclusief het regelen van de vergoeding door de zorgverzekering. Alles is 100% vergoed. Dat gaat niet vanzelf. Je moet de medische noodzaak kunnen aantonen en het mag niet meer kosten dan wat de zorgverzekering een vergelijkbare operatie in Nederland vindt.

Misschien dat iemand wat aan deze info heeft. Vragen staat vrij.

 

[I-lady]

Heftig zeg! mag ik vragen wat je endomtriose klachten waren? en hoe gaat het nu met je?