Waar te beginnen? Voelt als een puinhoop

  • Onderwerp starter Onderwerp starter Guest
  • Startdatum Startdatum
Wat betreft temperaturen, ik heb voor de grap wel eens met 2 verschillende thermometers gewerkt, dus eerst de kwik-temp en gelijk daarna met de nieuwe soort. Ik zag geen verschil.
Wat betreft het fietszadel, zoekende op een aangepast zadel kom ik heel veel zadels tegen, ik heb er ook wel eens speciaal een aan laten meten, er zijn winkels die daar een soort meetsysteem voor hebben. Ik had een rondje gefietst om te proberen maar het was niets beter. Al die verschillende soorten kan ik natuurlijk niet uitproberen. Ooit al eens een dik zadeldek gekocht en heb er nu ook een. Maar het helpt niets en dat is eigenlijk wel jammer, want ik ben fit genoeg om wat verder weg te fietsen als het mooi weer is. Hoewel ik met mijn "darmen" ook weer niet zo graag ver weg ga. Want fietsen zet je darmen in beweging en dat is natuurlijk heeeeel gezond maar ik ben echt wel bang voor ongelukjes, dus die lol is er ook wel af helaas. Ik ben al blij dat het nu zoveel beter gaat en "die angst" een beetje los kan laten. Ik zou eigenlijk in het bos moeten wonen, kan ik ieder plekje gebruiken, ha ha.
 
Voor mij is het idd de meest betrouwbare methode voor het vaststellen of iemand Lyme heeft of niet.

Ik weet dat er andere testen zijn. Testen die via pro health worden gedaan o.a.
Toen ik te horen kreeg dat ik die bacterie had en het onderzoek op hersenvocht negatief was, heb ik er alles over gelezen. Bovendien voelde ik mezelf niet goed en was ik ervan overtuigd dat ik ook maar dat circuit in moest gaan. In mijn beleving had ik Lyme wat volgens de artsen niet zo was.
Ik zag mezelf al een traject in gaan voor een Lyme behandeling. Hetzij alternatief, hetzij dat ik aan de ab infusen moest in Duitsland. Want daar moesten mijn klachten wel vandaan komen.
Het beestje had een naampje gekregen voor al mijn klachten en ik gaf de schuld aan Lyme.

Vanaf dat moment ging ik rauwmelkse producten ook eten en pureerde ik al mijn eten. Ik was niet meer zo bezig met de Lyme maar kreeg wel een beter gevoel van de manier waarop ik ging eten.

Persoonlijk geloof ik dus idd niet in die testen.

Ik had mijn vraag dan misschien anders moeten stellen.

Welke test heb jij gedaan dat je zeker weet dat je Lyme hebt?
 
hoi Binc, jij bent uiteraard vrij om je eigen standaarden erop na te houden, maar de ruggenprik staat bij uitstek bekend als 1 van de minst betrouwbare diagnostische instrumenten om de daadwerkelijke lymepopulatie te kunnen herkennen. Geschat wordt dat deze vorm van diagnostiek ongeveer tweederde van het ruggengeprikte arsenaal aan lymepatienten over het hoofd ziet.

Er wordt heel mistig gedaan over of iemand lyme heeft of niet, maar de meest betrouwbare manier is gewoon via donkerveldmicroscopie op bijv. bloed: zo wordt ook in het laboratorium bij wetenschappelijke experimenten vastgesteld of iemand lyme heeft of niet.

Maar kennelijk in de medische wereld wordt ineens alleen gebruik gemaakt van diagnostiek via antistoffen in bloed en inderdaad hersenvocht: en dat is een stuk onbetrouwbaardere diagnostiek want dat meet de reactie van een lichaam op de borrelia: niet de aanwezigheid van die borrelia zelf. De reactie van een lichaam op de borrelia kan om meerdere redenen een onbetrouwbare indicator zijn van de ziekte van lyme: zo zijn er mensen te ziek om antistoffen aan te maken.

Sommige lymepatienten gaan een hete douche nemen voor ze die testen gaan doen of bijv. een arts in de VS helpt patienten met een homeopatische kuur om de antistoffenaanmaak op gang te brengen om maar positief uit die testen te komen. Dan deugt er iets goed niet aan die testen of in elk geval aan de interpretatie van die testen. Het is hetzelfde als met die testen voor antistoffen tegen de schildklier.

Bij mij zijn meerdere testen gedaan: de ltt-test, de elisa, western blot, cd57 en nog meer testen waarvan ik de namen vergeten ben.

Aan de ene kant lijkt die eventuele ziekte van lyme bij jou je niet te interesseren en aan de andere kant licht je mijn doopceel als het gaat om of ik nou wel of geen lyme heb.
 
Dan blijf ik het nog raar vinden.
die alternatieve testen zijn altijd positief. Nooit komt er een negatieve uitslag uit.

Mijn eigen huisarts heb ik destijds vele gesprekken mee gehad over de Lyme. Bij hem is ook borellia in zijn bloed. Hersenvocht was negatief. Hij had 4 keer zoveel antistoffen dan dat mijn uitslag was.
Die man is echt niet ziek. Voelt zich niet ziek of wat ook. Ziet er kerngezond uit. En voor zijn leeftijd heel actief.

Ik heb met Vivianne ook al eens gecommuniceerd over dat Lyme verhaal. Toen gaf ik al aan dat ik er niet in geloof.
En dat blijft zo ?
Ik ben kritisch over het reguliere circuit. Maar ik heb ook zo mijn bedenkingen naar de andere kant.

Welke behandeling heb je ingezet voor je Lyme?
 
hallo Binc, je bent kritisch over lymediagnostiek in het algemeen en wil daar met mij over praten kennelijk. Prima. Maar ik ben niet degene die zonodig met jou over lyme wil praten. Dat was geloof ik eerder Liesje. Ik begon over die schildklier, of eerder: ik haakte erop in. Dit omdat jij eerder telkens maar bleef zeggen dat je dacht dat je problemen bij je schildklier lagen. Toen ben ik daar op door gegaan. En nu wil je het kennelijk over lyme hebben met mij, terwijl Liesje erover begon bij jou. Maar zo interessant is het niet voor mij om met iemand over lyme te hebben die graag ¨kritisch¨ wil zijn erover, wat dat dan ook behelst. Voor mij is die lyme niet meer zo interessant sinds ik van iemand die aan donkerveldmicroscopisch onderzoek doet, begreep dat 95 procent van de mensen de borreliabacterie in het lichaam heeft zitten. Ik denk wel dat het een rotzak is, die borreliabacterie overigens: maar uitgeschakeld krijg je hem niet zo makkelijk. Ik heb alles geprobeerd wat los en vast zit in te zetten tegen die borrelia, behalve penicilline omdat ik daar heel verkeerd op reageer. Misschien heeft het geholpen, misschien ook niet. Feit blijft dat bij mij de grootste gezondheidswinst is bereikt met gewoon niet de dingen te eten waar ik kennelijk niet tegen kan. Sindsdien heb ik in elk geval geen eczeem, geen gewrichtspijn, geen sinusitus, kieswortelpijn en geen spier-peespijn meer.
 
Is niet zo dat ik met je wil praten perse over Lyme hoor.
Voor mijn gevoel is dat een onterechte aanname.
Ik was alleen benieuwd naar hoe bij jou Lyme geconstateerd was als je geen ruggenprik hebt laten doen. Ook jij bent vrij om daar je ideeen bij te hebben.

Voor wat betreft die melk.
Op het moment dat ik stopte met melk drinken (inmiddels bijna 10 jaar terug) ging het bij mij bergafwaarts. Dat was dan wel supermarkt melk maar toch. Ik geloofde in het sprookje "melk de witte sloper"
Daarnaast liet ik koolhydraten ook nog weg. Nu denk ik daar inmiddels anders over. Vanaf het moment dat ik melk weer ging introduceren (een jaar geleden inmiddels denk ik) gaat het bergopwaarts. In dit geval is het rauwe melk. Mijn ontlasting werd beter. Met kefir had ik in eerste instantie problemen. Ging er meteen van aam de race. Kan uiteraard ontgifting zijn, alleen merkte ik dat mijn lijf nog niet toe was aan ontgifting.

Met melk voel ik mezelf echt beter. En nog beter als ik ga vasten op rauwe melk. Paar weken terug nog gedaan. Wat voor de 1 werkt hoeft voor de ander natuurlijk niet te werken en kan heel anders uit pakken.

Ik denk dat als je immuunsysteem zwak is je zeker vatbaar kan zijn voor schade, en ziek worden door welke bacterie dan ook.
Dat lijkt mij logisch.

En idd, ik ben er niet zo van overtuigd dat die schildklier van mij goed functioneert. Of het is wat Pike zegt, gedoe met te hoog adrenaline. Dat vakt dus nog te onderzoeken.
 
hoi Binc, jouw ¨benieuwd zijn naar¨ de ziekte die bij mij eerder is vastgesteld: die is niet zo waardevrij. Dus of het woord ¨benieuwd¨ dan goed gekozen is, vraag ik mij dan weer af. Kennelijk wil je namelijk ook je mening met me delen dat iemand alleen lyme zou kunnen hebben volgens jouw zelfverzonnen meetlat (die totaal niet strookt met de beroepspraktijk en/of richtlijnen die lymebewuste artsen volgen): namelijk dat je alleen de ziekte van lyme zou hebben als het uit een ruggenprik zou blijken. Mind you: ik heb die lyme niet zelf verzonnen en die tests ook niet: het zijn artsen en specialisten die via de voor hun geldende beroepsrichtlijnen de ziekte bij mij hebben vastgesteld. Eigenlijk zeg je tegen mij: ¨jij hebt geen ziekte van lyme¨. Ja weet je, ik vind het allemaal best: ik hoef die ziekte zonodig niet. Geen idee wat je met je ¨benieuwdheid¨ wil. Ik zal je ook je melk niet afpakken of wat dan ook. Alleen jij hebt klachten, dus ik reikte je iets aan van waar je het kan zoeken, nota bene op het vlak van de schildklier waar jij het ook wilde zoeken: maar dan wat meer ingekleurd. Niet geschoten altijd mis. Maar goed, ik geloof niet dat het raak was, maar je weet ooit nooit niet. Ik wens je veel sterkte toe Binc.
 
Toch vreemd dat ik nu toch het gevoel krijg dat ik helemaal niet zo vrij ben om mijn eigen ideeen te hebben voor wat betreft onderzoeken.

Neem jij woorden altijd zo letterlijk?

De aannames die jij nu doet zijn eigenlijk het verdraaien van mijn woorden en er he eigen interpretatie aan geven.

Ik heb namelijk nergens geschreven dat jij niet ziek bent. Integendeel. Dat mijn mening over dergelijke onderzoeken geen match heeft met je eigen overtuigingen, wil niet
zeggen dat je nu maar met de vinger moet gaan wijzen naar mij. Wel naar jezelf.
Waarmee ik bedoel, jij hebt jou overtuigingen en ik de mijne. Dat die niet met elkaar stroken is duidelijk.
Dus blijft ieder bij zijn of haar eigen overtuiging en wat ie gelooft zonder daar beledigd over te hoeven zijn.

Kunnen we dat afspreken?
 
Hallo Binc, je zegt dat ik jouw woorden verdraai: jij zegt: "Ik heb namelijk nergens geschreven dat jij niet ziek bent. Integendeel."
Mijn reactie daarop: waar staat in mijn bericht dan dat ik zou hebben gezegd dat jij hebt gezegd dat ik niet ziek ben?
Ik heb het sec over de bij mij gestelde lyme-diagnose gehad in mijn bericht, niet dat jij gezegd zou hebben dat ik in het geheel niet ziek ben.
Jij wilde het kennelijk alleen zonodig hebben over lymediagnoses en hoe die dan bij mij gesteld zouden zijn met jouw eigen standaarden erbij van wat volgens jou de juiste lymediagnose is.
Dus jij legt mij woorden in de mond.
Als het jou allemaal niets uit zou maken dan zou je er niet over begonnen zijn.
Je hoeft me ook niet aan te praten dat ik beledigd zou zijn, want dat ben ik namelijk echt niet.
Alleen ik ben ook niet gek en jij bent niet de enige die houdt van heldere communicatie.
Jouw communicatie is pas helder als je snapt hoe katten die zich in het nauw voelen zitten communiceren.
 
Volgens mij heb je dit zelf geschreven toch?

Eigenlijk zeg je tegen mij: ¨jij hebt geen ziekte van lyme¨


Nogmaals, ik hoef echt niet met je in discussie over lyme. Ik heb alleen een vraag gesteld. Daaropvolgend worden mijn woorden wel heel erg letterlijk genomen en uit verband getrokken en krijg ik de indruk dat jij je behoorlijk aangevallen voelt door wat ik schrijf. Dat vind ik vervelend. Hoe had je het graag anders geformuleerd willen zien dan? Had ik moeten zeggen " ik heb niet gezegd dat jij geen lyme hebt"? Ik heb het niet gehad over algemeen ziek zijn. Lyme is nu eenmaal een ziekte. Iemand krijgt het wel of niet.

Wat is het probleem dat ik er anders over denk dan jij? Je maakt er nu zelf een langdurige en onnodige discussie van, waarbij er van alles bij word betrokken.

Op mijn vraag krijg ik duidelijk geen antwoord, maar wel een hele tekst en uitleg.

Dus ik stel nog maar een keer de vraag.

Kunnen we afspreken dat ieder blijft bij zijn/haar eigen overtuigingen zonder dat iemand zichzelf aangevallen of beledigd voelt? Zou dat kunnen denk je? Om de dingen ook een beetje naast je neer te leggen en niet alles al te letterlijk opvatten?
 
hallo Binc, inderdaad schreef ik dat: "eigenlijk zeg je tegen mij: "jij hebt geen ziekte van lyme"".
Dat is toch heel wat anders dan ik had geschreven: "eigenlijk zeg je tegen mij: "jij bent niet ziek".

HEt gaat mij niet om wat je had moeten zeggen.
Het gaat me om wat je feitelijk zegt of wil zeggen: dat is namelijk voor mij alleen belangrijk.
Niet om of het allemaal even rustig en vredig op me overkomt.
Ik hou er rekening mee dat je mogelijk ook niet eens weet wat je feitelijk zegt.

Jij wil ineens zogenaamd helder iets met mij afspreken terwijl je zelf tussen de regels communiceert.
Jij zegt dat je "alleen" een vraag stelde, maar ik heb je al aangegeven dat je vraag niet waardevrij was gezien wat je erbij vertelde van wat jouw opvattingen zijn over lymediagnostiek.
 
Daar gaat het je dus duidelijk wel om.

Of ik nu geschreven heb, ik zeg niet dat jij niet ziek bent, of ik heb geschreven, ik zeg niet dat jij geen lyme kan hebben. Dat is wel elk woord heel erg letterlijk nemen.

Mijn opvattingen over lyme en onderzoeken zijn de mijne. De jouwe zijn de jouwe.
We hoeven allebei het niet eens te zijn met elkaar. Ik ben bij mezelf ervan overtuigd dat ik in elk geval geen lyme heb.

Vragen staat vrij. Wellicht had ik dan de vraag anders moeten vragen in voor jou meer begrijpelijke taal, welke onderzoeken heb jij laten doen dat je zeker weet dat je lyme hebt? Dat was misschien helderder geweest voor je.

Het is mij duidelijk dat jij je zieker voelt door het disfunctioneren van de schildklier dan door een lyme diagnose.
Althans zo begrijp ik dat uit je woorden en je verhaal. Klopt dat?
Hashimoto is toch hetgeen waarvan jij je het meest ellendig voelt?

 
Binc soms is het handiger ergens niet op te reageren. Wij hebben zulke discussies nog nooit gehad.
Ik raak dan ook het spoor bijster.
Ik heb geen Lym maar lees alles wat erover geschreven staat. en dat het moeilijk te constateren is. Ik had het over mijn zus die vertelde dat ze vroeger in ieder geval gebeten was en dat ze antistoffen in haar bloed hadden gevonden. Ze is in ieder geval niet van plan verdere onderzoeken te laten doen, oke, snap ik helemaal. Echter ze heeft de diagnose fybromialgie en ik weet dat ze veel klachten heeft. Dus ik denk wel eens, stel je voor dat het toch van de Lyme is. Maar ik kan denken wat ik wil, het is haar keuze om het verder zo te laten. Bovendien heeft ze ooit 2 kleine kinderen moeten begraven en is het een heel ander type als ik. Ze heeft altijd veel gedaan voor haar gezondheid maar veel op emotioneel vlak. Ze houdt zich ook lang niet zo met voeding bezig als ik. Ik vind haar eigenwijs wat sommige dingen betreft maar we maken er geen ruzie om. Ze gebruikt bv al jaren een half tablet slaapmiddel omdat ze ook veel pijn heeft. Tja en zo zijn er meer dingen die ik niet zou doen, maar ja, zo is het leven.
Het is daarom soms beter om het maar niet over dit soort zaken te hebben, geen welles/nietes spelletjes.
 
Het ging ook niet over jou Liesje. Niet wat mij betreft.
Ik heb overigens nog niet eerder een discussie met iemand gehad hier op dit forum.
iedereen heeft zo zijn eigen ideeën over dingen en dat is prima wat mij betreft.
Het ging er niet om dat jij lyme hebt. En ook niet over fibromyalgie.
Daarom zei ik van de week al dat ik even iets wilde verduidelijken omdat ik niemand voor zijn hoofd wil stoten. Dat was dat ik niet geloof dat die ziekte niet bestaat. Je kunt wel degelijk zoveel pijn ervaren dat je er dagelijks helemaal gek van word. Wat ik niet geloof is dat er geen andere oorzaak is dan welke nu door de medische wereld gehanteerd word. dus vergeet die lyme, oke?

Morgenochtend ga ik voor mijn ontbijt temperatuur meten. Vandaag een nieuwe thermometer gehaald. Andere was stuk.
 
En idd, ik ben er niet zo van overtuigd dat die schildklier van mij goed functioneert. Of het is wat Pike zegt, gedoe met te hoog adrenaline. Dat vakt dus nog te onderzoeken.

Het gedoe met te hoog adrenaline is het gevolg van een schildkliertekort he?
En het te hoge adrenaline niveau zou dan een te lage temperatuur kunnen maskeren. Vandaar de temp ook meten NA het ontbijt. Eten, vooral zout en koolhydraten, doen het adrenaline niveau dalen waardoor je "echte " temperatuur zichtbaar wordt.

Dit is dan inmiddels niet meer je basale temperatuur want die meet je als je nog in bed ligt. Helaas kunnen vrouwen maar twee dagen per maand een accurate basale temperatuur meten wat het er niet makkelijker op maakt.
 
ja dus dan hebben we het over een vertraagde schildklier werking. Dt is toch wat je bedoeld?
Ik heb vaak gehad dat ik trek had in veel zoute dingen. at is nog steeds zo. hartige dingen vind ik lekker en eet ik ook tussendoor. Zoals kaas, leverworst, vis.

Dus ik kan dan als beste een ontbijt nemen welke wat zouter is. Begrijp ik dat goed?
En je zei, ook voor het ontbijt meten om te kunnen vergelijken met die na het ontbijt.
Dus dat ga ik doen. Blijft het wel een feit dat ik pas tegen de middag trek krijg. Wel drink voorafgaand aan mijn ontbijt wat melk. dat is dan toch eigenlijk ook al ontbijt?
 
Wanneer ik nu mijn basale temp het beste op kan meten weet ik niet. Ik ben tussendoor hevig ongesteld geworden nadat ik de adrenal cortex genomen had. Mijn menstruatie had eigenlijk een paar dagen geleden moeten beginnen. Maar die cortex heeft de boel in de war geschopt. denk dat mijn cyclus is veranderd nu.
 
Pike "helaas kunnen vrouwen maar 2 dagen per maand een accurate basale temperatuur meten "

Dat geld dan zeker voor vrouwen voor de menopauze. Hoe zit het NA de menopauze?
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer

Forum statistieken

Onderwerpen
4.519
Berichten
530.976
Leden
8.656
Nieuwste lid
Anne T
Word vaste donateur van dit forum

Vrienden

Terug
Bovenaan